Expertos detallaron que la emergencia sanitaria ocasionó que los hospitales dejaran de brindar atención especializada a enfermedades raras
Especialistas pidieron a las autoridades de salud en México que presten atención a enfermedades raras que fueron desatendidas durante la pandemia por el coronavirus.
En conferencia de prensa, expertos señalaron que la emergencia sanitaria ocasionó que los hospitales dejaran de brindar atención especializada a diversas enfermedades, como el raquitismo.
“Si de por sí ya era tardado el diagnóstico, con la pandemia este problema se agudizó”, señaló en conferencia de prensa Heraclio Gutiérrez, especialista en genética.
El experto detalló que el raquitismo hipofosfatémico o XLH es un trastorno genético raro que afecta a aproximadamente una de cada 20 mil personas y su principal característica son los bajos niveles de fósforo en la sangre, llamado hipofosfatemia.
El raquitismo se produce por la deficiencia de la absorción intestinal de calcio y vitamina D y, por lo general, es hereditario.
Los síntomas son dolor óseo, fracturas y alteraciones del crecimiento. Generalmente se diagnostica cuando la persona comienza a presentar arqueamiento de las piernas o anormalidades al caminar.
Nicolás Linares, especialista en enfermedades raras, puntualizó que en México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden vivir con este tipo de padecimientos y entre 20 mil y 25 mil personas tienen raquitismo hipofosfatémico.
Explicó que 30 por ciento de ellos mueren antes de su primer año de vida, mientras que la mitad de quienes las padecen son niñas y niños.
Linares afirmó que en las enfermedades raras transcurren en promedio cinco años entre los primeros síntomas y un diagnóstico certero, aunque en 20 por ciento de los casos pasa más de una década hasta que se logra el diagnóstico adecuado.
Ayuda a pacientes de enfermedades raras
Aunque el raquitismo es una enfermedad mayormente hereditaria, existen algunos casos en donde no hay antecedentes genéticos para desarrollarla.
Ese es el caso de la hija de Adriana Caro Ocampo, presidenta de la asociación XLH y otros raquitismos México.
“En el caso de mi hija, ni yo ni su papá presentamos la enfermedad, por lo que el raquitismo puede ser hereditario o espontáneo, no precisamente los padres pueden tenerlo”, señaló.
A raíz de la enfermedad de su hija, Adriana comenzó a investigar sobre el tema, y llegó a un hospital de Estados Unidos; tiempo después fundó la Asociación XLH y Otros Raquitismos México, que brinda ayuda a los pacientes y familias con esta enfermedad.
“Nosotros los apoyamos para que tengan su diagnóstico casi gratis, tenemos muchos médicos y laboratorios a disposición para ayudarlos; asimismo, los canalizamos a los hospitales correspondientes”, informó.
Mencionó que la idea de crear esta fundación se dio porque cuando los médicos detectaron la enfermedad de su hija pensó que ella y su familia eran los únicos que estaban pasando por esa situación.
Sin embargo, después se dio cuenta que hay más pacientes, pero por la poca información que hay acerca de la enfermedad, desconocen a dónde acudir y con quién.
Es por ello que, dijo, es necesario que los familiares de los pacientes se acerquen a asociaciones a buscar ayuda.
Los expertos y la activista hicieron así un llamado al Gobierno de México para que incluya al raquitismo dentro de las enfermedades raras e inviertan en el acceso a un tratamiento, el cual ya existe en Estados Unidos.
No obstante, en el caso de México sigue siendo muy costoso, pues los pacientes gastan hasta 35 mil pesos mensuales en tratamientos, por lo que pidieron no abandonar a quienes viven con este tipo de trastornos.
Con información de EFE
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