Para escribir este libro, Bárbara tuvo que hacer una introspección para entender que contar su experiencia podía servirle a otras personas que vivieran de cerca el tema de la discapacidad
Los retos de ser madre de un hijo con parálisis cerebral, la forma en la que eso cambia la dinámica del hogar y la profesional, la insensibilidad de los médicos, la dificultad de encontrar una escuela dispuesta a aceptar a un niño con discapacidad y la manera en la que su familia fue capaz de viajar al otro lado del mundo para encontrar un tratamiento que todavía estaba en etapa experimental, son algunas de las cosas que cuenta la periodista Bárbara Anderson en su libro “Los Dos Hemisferios de Lucca”.
Es un acto de sinceridad muy profundo, una radiografía de nuestra vida, porque yo siempre mostraba hacia afuera a la Bárbara perfecta y entrona que editaba revistas y organizaba foros, pero adentro de mi casa dormíamos muy poco, pasaba muchas noches en vela en el hospital y de ahí me iba a un programa de televisión”, describió la columnista de Milenio en charla con López-Dóriga Digital.
Su hijo, Lucca, que hoy tiene 8 años, nació con parálisis cerebral grado 4, y después de que todos los médicos le habían dicho a Bárbara que se trataba de un diagnóstico irreversible, un día de 2014, durante una entrevista, su fuente –un importante empresario de la carne en México– le contó que en India existía un nuevo tratamiento que desarrollaba el científico indio Rajah Kumar.
Se trataba de una máquina llamada Cytotron, similar a un resonador magnético que combina los principios de la resonancia magnética con la radiofrecuencia y que no es dañina para el cuerpo humano. La terapia se divide en sesiones de una hora y gracias a ella Lucca pudo tener importantes avances como sensibilidad en el cuerpo, papilas gustativas activas, reconexión de funciones motrices, memoria a largo plazo, mejoramiento de la vista, control en cabeza y cuello, sonreír, usar la lengua, succionar y perder la rigidez de su rostro. Todo lo que los médicos habían dicho que no iba a lograr hacer en toda su vida.
Un libro sanador
Para escribir este libro, Bárbara tuvo que hacer una introspección para entender que contar su experiencia podía servirle a otras personas que vivieran de cerca el tema de la discapacidad, además de comprender que se trataba de una historia que podía inspirar a más gente.
Vivir con una discapacidad en el hogar es vivir con una sensación de que no puedes hacer nada más y que tu vida va a ser igual de mierda hoy, mañana, pasado, fin de semana, feriados y puentes”, apuntó. “Es como vivir con trillizos, porque gastas un montón de dinero, te chupa energía y no sabes en qué momento se va a morir”.
“Después sales a la calle y chocas contra otra realidad igual de maldita, porque las banquetas no están preparadas, las escuelas no están preparadas, los gobiernos no están preparados y los medios no están preparados”.
Pero con el libro, Bárbara tuvo una experiencia sanadora: Cuando entregó el primer borrador a los editores, le sugirieron ahondar más en la descripción del parto, que fue el momento en el que se originó todo; y como ella no lo recordaba a detalle debido a lo dramático del momento, fue a entrevistarse con el ginecólogo que la atendió ese día.
Hasta ese momento, que fue el año pasado, yo todavía cargaba con el sentimiento de que Lucca estaba así por mi culpa, sentía una culpa como si lo hubiera atropellado con el coche. Le pedía perdón todas las noches y muchas de mis terapias con una psicóloga eran con el fin de prepararme para cuando llegara el día en el que él me preguntara ‘por qué soy así’”, describió.
Sin embargo, el ginecólogo, que calificó a esa experiencia como “el peor parto de su vida” le aclaró que todo había sido la combinación de una serie de circunstancias de las que nadie era responsable. “Cuando salí del consultorio fue como si me hubieran sacado un tumor, y al llegar a casa abracé a Lucca y le dije ‘ya no te voy a tener que pedir perdón’”, recordó.
Las experiencias personales
Bárbara dice que el libro es como una entrevista con ella misma en la que habla de este tema, lo cual, al principio, fue algo muy difícil para ella.
Yo no quería contar mi historia ni mi día a día, contar que tengo tres docenas de toallas extra en mi casa y que mientras todo esto pasaba yo seguía editando revistas y saliendo en la tele; o que todas las noches hacía un licuado con 18 ingredientes y los separaba en botes y los pesaba al estilo ‘Breaking Bad’; o que mi vida está cargada de horarios de terapeutas, fisiatras, de medicinas y que tuve que aprender a poner un suero”, indicó.
Hasta antes del libro, reconoció, no se había dado cuenta de lo diferente que era su vida y, de hecho, su intención era escribir un libro sobre el investigador que había desarrollado el tratamiento; sin embargo, la convencieron de que la historia que era necesario contar era la de ella y Lucca.
A mí todo me parecía muy normal, pero cuando empecé a escribir el libro fue como parar la pelota y decir ‘este partido está bien raro’”, ejemplificó.
Tras leer biografías como la de la ex primera dama de Estados Unidos, Michelle Obama, y del tenista Andre Agassi y tomar un curso con el escritor Eduardo Limón, Bárbara empezó a escribir esta obra en la que también señala todo el camino que hace falta por recorrer en México para atender de manera correcta el tema de la discapacidad.
El viaje a India
Cuando se enteraron del tratamiento en India, ella y su esposo empezaron a investigar del tema y planearon el viaje, el cual realizaron en 2017, pero unas horas antes de irse, a pesar de que todos los meses anteriores ella sabía que se podía lograr algo, dudó un poco.
Le dije a mi esposo ‘¿y si vamos hasta allá y no hay nada?’, pero él me dijo ‘vamos a demostrarle a Lucca que somos capaces de darle la vuelta al mundo por él’”, recordó.
Así, después de 36 horas de vuelo, ella, su esposo, su hijo menor y Lucca llegaron a Bangalore, al sur de India, una ciudad más occidentalizada que Delhi, que es conocida como “el Silicon Valley indio” y donde viven personas de diferentes nacionalidades. “Aunque no deja de ser India”, apuntó Bárbara.
Ahí Lucca tomó el tratamiento de 28 días con excelentes resultados, lo que hizo que valiera la pena pasar los días en un hotel, en oficinas y en hospitales, y que el hijo menor se adaptara a las 11 horas y media de diferencia que había con México. “Me encontré con la India que no aparece en la “Lonely Planet”, describió.
De esta manera, el viaje se convirtió en algo más profundo que solamente la terapia, y eso es lo que relata en “Los Dos Hemisferios de Lucca”.
Falta información y cultura sobre la discapacidad
A partir de esta vivencias, Bárbara se ha convertido en una de las principales impulsoras del tema de discapacidad en México, del cual, asegura, no hay conciencia suficiente a pesar de los avances que se han registrado en las últimas décadas.
La gente con discapacidad tiene un doble castigo: vivir con la discapacidad y con el superpoder de ser invisibles. Nadie los ve, nadie los pela, no importan, no cuentan en ninguna ley y no cuentan en ningún proyecto”, aseguró.
En México, 10% de la población tiene alguna discapacidad, indica, pero para ese sector no hay acceso a muchas oportunidades, como la educación. “En la SEP están anotados 145,000 chicos con discapacidad, pero hay 2.2 millones de chicos con discapacidad entre los 5 y 19 años”, reveló.
“Es una cuestión cultural, de información y de educación, porque se deben recibir en un salón de clases a chicos diferentes y que la diversidad te parezca normal. La gente discrimina lo que no conoce, y conociendo la discapacidad la vas normalizando y ya no te parece algo raro”, reiteró.
La periodista destacó que hay empresas que reciben a personas con discapacidad, pero al no tener acceso a la educación, estos puestos no se ocupan porque la gente no está preparada académica y profesionalmente.
No hay ambientes preparados. En un evento deportiva me decían ‘no ponemos rampa porque no vienen’, pero es como el huevo y la gallina: si no ponen rampas, ¡no van a venir!”, recalcó.
“Los gobiernos también deben darle a las personas con discapacidad los espacios que requieren, pero nos vamos a tardar muchísimo porque no entienden que no entienden”, apuntó.
Bárbara recordó que durante la campaña presidencial de 2012, ella, junto con Katia D’Artigues (también periodista, madre de un niño con discapacidad y activista en México) solicitaron a los candidatos cuáles eran sus plataformas con respecto a este tema y que respondieran si conocían a alguien cercano con discapacidad, además de preguntarles si ellos consideraban que hubieran llegado hasta esas instancias si tuvieran esa condición.
“Vimos que hay un tabú brutal y ninguno reconoció que había alguien con discapacidad en su círculo cercano”, mencionó Bárbara. “Pero todos reconocieron que no hubieran tenido la vida que tuvieron y llegar a ser candidatos a la presidencia si hubieran tenido alguna discapacidad”.
El Cytotron
Bárbara también es impulsora del uso del Cytotron en México, para lo cual se requiere cumplir diferentes requisitos y permisos ante instancias como la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
Me gustaría que esta maravillosa máquina estuviera cerca de la gente, que deje de estar en un centro de investigación experimental en medio de India y que este libro ayude a que haya permisos de protocolos médicos más rápidos”, aseguró.
“Yo descubrí que era una solución, que sí existe y funciona, y que no todo era un ‘no’ brutal como me decían al principio”, puntualizó.
“Los Dos Hemisferios de Lucca” es editado por la editorial Aguilar.
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