La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario, considerada una enfermedad rara, pero que puede poner en peligro la vida de quien la padece
Uno de cada 10 mil mexicanos padece hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario, pero al menos la mitad de quienes la padecen aún lo desconocen porque la detección es uno de los grandes desafíos, señaló la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
En el Día Mundial de la Hemofilia este 17 de abril, la presidenta de la FHRM, Minerva Cruz, explicó en una entrevista con EFE que se sabe que al menos 6 mil 359 personas viven con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
“Todavía nos falta localizar al 50 por ciento de la población que tiene el padecimiento. Es posible que no se pueda detectar porque hay pacientes que pueden tener una hemofilia leve o moderada y esto hace que el paciente a veces no sepa que tiene la enfermedad”, señaló.
La hemofilia, explicó Cruz, es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres y, por su baja prevalencia, se considera una enfermedad rara aunque el impacto social es alto.
“Sabemos que esta enfermedad la padecen uno por cada 10 mil habitantes y esto, por supuesto, hace que muchas veces la detección y el tratamiento no lleguen a los lugares más lejanos de la zona conurbada, y esto lleva a que tengamos en ocasiones decesos por el desconocimiento del área médica o hasta del mismo paciente”, señaló.
Enfatizó la importancia del diagnóstico, pues la falta de un factor de la coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan de hemorragias más prolongadas que quienes tienen factores de coagulación normales.
Esto provoca que los pacientes tengan sangrados en cualquier parte del cuerpo o que sus articulaciones se vean gravemente afectadas.
Las personas con hemofilia, además, pueden presentar hemorragias leves repetitivas o, en ocasiones, hemorragias graves en distintos órganos que pueden arriesgar su vida, por lo que la atención es primordial.
Es por ello, dijo Cruz, que los principales retos siguen siendo el desconocimiento del padecimiento y dar atención adecuada.
Según la Federación Mundial de Hemofilia, el 75 por ciento de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de él en absoluto, lo que los predispone a lesiones articulares incapacitantes e, incluso, les pone en riesgo de morir a edades tempranas.
“En México tenemos un sistema de salud muy fraccionado, esto hace que no tengamos una atención adecuada y, en ocasiones, los tratamientos en tiempo y forma. Hay instituciones muy apartadas de las zonas conurbadas y esto dificulta el acceso a que el paciente pueda ir a obtener sus tratamientos”, lamentó.
En este contexto, Cruz pidió hacer conciencia en las autoridades de salud para detectar a las instituciones de salud que todavía no atienden a estos pacientes.
“Queremos un tratamiento equitativo para todos. Acabar con esa situación tan desigual y tan difícil para los pacientes que influye en su calidad de vida. No queremos tener pacientes de primera, ni de segunda, ni de tercera, todos son iguales”, concluyó.
Con información de EFE
Minuto a minuto
