El bebé nació sin piel en la mayor parte de su cuerpo, excepto en la cabeza y las piernas, donde tiene una piel extremadamente delgada
Cuando Ja’bari Gray nació el día de Año Nuevo en San Antonio, carecía de un órgano que la mayoría de la gente da por sentado: la piel.
Al faltar esa barrera crucial entre su cuerpo y el mundo, la madre del niño de 3 meses no ha podido abrazarlo, acurrucarse o besarlo adecuadamente.
En un principio los doctores no le daban mucha esperanza al pequeño, sin embargo, el panorama ha ido cambiando.
Los médicos en Houston, donde el bebé fue transferido el 12 de abril, trabajan en descubrir la causa del estado de Ja’bari para poder tratarlo mejor. Este martes, el bebé fue reportado como estable y en buena condición. Los especialistas del Texas Children’s Hospital creen que el pequeño fue diagnosticado erróneamente en un principio.
“Queremos encontrar una respuesta ahora mismo, pero todo está en el aire”, dijo la madre del menor Priscilla Maldonado.
El bebé nació el 1 de enero en el Methodist Hospital en San Antonio, Texas, con la mayor parte de su piel desaparecida, excepto la que recubre la cabeza y las piernas.
Debido a que los especialistas del Texas Children’s Hospital en Houston tienen más experiencia en el tratamiento de afecciones cutáneas raras, el niño fue trasladado allí.
El lunes, le dijeron a Maldonado, de 25 años, y a su esposo, Marvin Gray, de 34, que su hijo podría tener algo más que la Aplasia Cutis, la rara enfermedad de la piel que el personal médico de Methodist había determinado que era la causa de su falta de piel.
Los médicos de Houston diagnosticaron que podría estar sufriendo de Epidermolysis bullosa, un raro trastorno genético del tejido conectivo que afecta solo a 20 recién nacidos de un millón de nacidos vivos en los Estados Unidos.
El sello distintivo de este padecimiento es una piel extremadamente frágil que se ampolla y desgarra debido a fricciones o traumas menores. No hay cura, pero la enfermedad se puede controlar con medicamentos para el dolor, control de infecciones y otras medidas.
Para ver si esta es la causa de la condición de Ja’bari, Maldonado, Gray y el niño se someterán a pruebas genéticas, pues la mayoría de las formas de la enfermedad se heredan.
Los doctores en Houston están tratando a Ja’bari, que pesaba solo 1.3 kilogramos al nacer, con medicamentos para el dolor junto con ungüentos tópicos para disminuir la posibilidad de infección. Ahora el bebé pesa 3.7 kilos y se alimenta a través de un tubo insertado en su nariz.
Maldonado dijo que un grupo de especialistas se reunieron con ella y su esposo el lunes para discutir el plan de tratamiento para su hijo. Una próxima cirugía implicará hacer una incisión en la garganta de Ja’bari, para cortar el tejido cicatricial que ha provocado que su barbilla se fusione con su pecho. Los párpados del bebé se han fusionado desde el nacimiento.
“Ha estado en el hospital toda su vida”, dijo Maldonado, quien trabaja como coordinadora de turno en un restaurante de la cadena Taco Cabana. “He podido sostenerlo dos veces, pero tengo que estar vestido con una bata y utilizar guantes. No es piel con piel. No es lo mismo.”
Es un tratamiento que el niño casi recibe pues funcionarios de Medicaid dijeron que el seguro no cubriría la transferencia y el tratamiento de Ja’bari en el Texas Children’s porque estaba fuera de la red pero, aunque se revirtió la decisión luego de la cobertura mediática que ha recibido el caso de la familia.
“Alguien me dijo que alguien en el gobierno se involucró, pero no sé quién”, dijo Maldonado.
Ella y su esposo tienen otros dos hijos, de 5 y 6 años de edad. Maldonado tuvo lo que parecía ser un embarazo normal y saludable con Ja’bari. Fue solo cuando salió del vientre que los médicos vieron que algo estaba mal.
Además de su cabeza, Ja’bari tiene algo de piel en sus piernas, pero ninguna en su torso o brazos.
Taco Cabana ayuda a la pareja a pagar un hotel de Houston mientras su hijo recibe tratamiento y se ha creado una cuenta de gofundme. Maldonado, cuyos hijos se quedan con su madre en San Antonio mientras su hermano enfermo recibe atención, dijo que la familia podría tener que mudarse a Houston.
Los médicos no pueden decirles cuánto tiempo su hijo podría permanecer en el hospital y su seguro médico no pagará por todos los equipos médicos especializados y otros cuidados que su hijo necesitará.
“Incluso si él logra salir adelante, no sabemos qué nos depara el futuro”, dijo. “Solo rezamos todos los días. Cada día es una bendición”.
Con información de San Antonio Express-News
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