Enfermos de microtia se reúnen después de conocerse en Facebook

Hernán recibió en su casa a Héctor, que viajó a Argentina para operarse de la misma malformación que él padece.

Era la primera vez en la vida que se veían, pero llevaban varios meses en contacto. Se conocieron a través del grupo que Hernán creó en Facebook para difundir la microtia y el síndrome de Goldenhar, que padece.

“Microtia significa ausencia congénita de oreja. Es una malformación de nacimiento y todavía no se sabe qué factor la produce. Tiene una incidencia global de un caso en 6 mil nacidos vivos, pero la incidencia es mucho más alta en zonas del Altiplano (Salta, Jujuy, Bolivia, Perú, Ecuador, Colombia) y en los países asiáticos”, explica María Fernanda Valotta, una cirujana argentina reconocida mundialmente por ser una de las mejores en reconstrucción auricular. Especialistas como ella solo hay cinco o seis repartidos en Francia, Inglaterra y algunos países de Asia.

“La microtia -continúa- puede ocurrir en forma aislada o formar parte de síndromes más complejos como la microsomia facial, cuya característica más importante es presentar una mandíbula con crecimiento insuficiente del lado enfermo. El síndrome de Goldenhar es bastante más raro, la incidencia de un caso cada 25 mil, tiene las mismas características que la microsomia, pero además presentan un quiste en el ojo y un mayor porcentaje de problemas renales y de columna”.

Hernán Puertas, argentino de 48 años, nació con ese síndrome. El mexicano Héctor, solo con microtia y atresia, que implica que el conducto auditivo está tapado y por eso no escucha de ese lado.

Elizabeth, madre de Héctor, llegó a la página de Facebook en medio de una intensa búsqueda por encontrar alternativas para su hijo, que en sus 10 años de vida ya se había sometido a cinco operaciones fallidas para reconstruir la oreja en la que sufre la malformación.

“En la reconstrucción de microtia hay tres fases en México. En la primera etapa le sacaron cartílago de la última costilla, le hicieron la oreja y quedó bonita, pero al mes se desprendió. Lo volvieron a intervenir de urgencia y poco antes del mes se volvió a caer y va otra vez de urgencia. La hicieron mal y todo el trabajo se vino abajo”, narró.

Fue Hernán quien le habló de Valotta. Elizabeth se comunicó con la médica, que se ofreció a operar nuevamente al niño.

“Le pregunté a él y dijo que aceptaba. Siempre ha querido su orejita. Yo le puse las cartas sobre la mesa, que la cirugía era riesgosa, dolorosa. El optó porque sí. Venía con toda la ilusión y yo con todo el miedo del mundo porque no era nada fácil y con el resultado de las arterias (en las operaciones anteriores le habían cortado dos arterias encargadas de irrigar sangre), peor. Si me preguntaban a mí, hubiera dicho que ya no, que no lo operaran”, afirma la mujer.

El día que le llegó el mail con la fecha pautada para la cirugía, Elizabeth respiró con algo de alivio: 12 de diciembre, a las 8. El día de la Virgen de Guadalupe, patrona de México, y de la que ella es ferviente devota. La operación duró unas cuatro horas.

“La operación es meramente estética, pero no es sólo una cuestión estética”, asegura Hernán, que se someterá a una reconstrucción auricular en febrero. “La imagen y la cara socialmente son todo. Es tan importante la audición como la parte estética porque afecta a la autoestima. Hay gente que se encierra, que no quiere sacarse fotos. Y los chicos sufren mucho bullying”.

La recuperación de Héctor fue tan rápida y su cicatrización tan buena que los tiempos se acortaron y obtuvo el alta antes de lo previsto. “Lo que hizo es un acto de valentía y coraje terrible y gracias a Dios salió como un verdadero campeón, como lo que es”, afirma su amigo argentino rebosante de orgullo.

En su regreso a México, Héctor vio los fuegos artificiales del 25 desde el avión. “Venía por un sueño y parece que se le cumplió”, se emociona su mamá.

Con información de El Clarín