El testimonio de Anthony Carbajal, un joven de 26 años que descubrió a principios de año que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS en inglés) es una gran revelación para quienes ponen en duda el alcance del #IceBucketChallenge. El joven fotógrafo, que conoce muy de cerca la ELA porque la padecieron su abuela y … Continued
El testimonio de Anthony Carbajal, un joven de 26 años que descubrió a principios de año que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS en inglés) es una gran revelación para quienes ponen en duda el alcance del #IceBucketChallenge.
El joven fotógrafo, que conoce muy de cerca la ELA porque la padecieron su abuela y su madre, explicó entre lágrimas en qué consiste la enfermedad y agradeció la difusión que está teniendo gracias a la campaña: “Este es el primer caso de campaña de concientización exitosa que hemos tenido. Cada baldazo me hace sonreír y me levanta el ánimo a mí y a cada paciente con ELA. Estamos muy agradecidos por su apoyo”, expresó Carbajal.
“La gente no quiere hablar de esto. No quieren que les arruinen el día. Se frustran porque ven el Ice Bucket Challenge y eso está bien porque significa que la campaña de concientización está funcionando. No sería exitosa si no estuviésemos molestando a alguien, ¿no?”, continuó Carbajal.
El joven respondió a la gente que se queja sobre la viralización de los videos diciendo: “les prometo que sus noticias volverán a ser sobre gatitos y versiones de ‘Let it go’ en breve, pero en este momento la comunidad [de enfermos y familiares] de ELA tiene la atención del público y es la primera vez en mi vida que veo que está en primer plano”.
LA HISTORIA
“Le he tenido miedo a la ELA toda mi vida porque hay casos en mi familia. Tengo el ELA en los genes. Mi abuela lo tuvo y ella era como una segunda madre para mí. A mi mamá se lo diagnosticaron cuando yo estaba en la secundaria, y hace cinco meses me lo diagnosticaron a mí, que tengo 26 años”, confesó el joven.
Carbajal habló sobre la enfermedad y dijo que también lleva a la depresión: “el ELA es tan aterrador que no se dan una idea. Odio hablar de esto. Por eso es que nadie habla de esto, porque es tan difícil verlo, observar la progresión de la enfermedad. Nadie quiere ver a una persona depresiva que se está muriendo y tiene de dos a cinco años de vida por delante”, señaló.
Desde que el joven se enteró de su enfermedad dejó de trabajar como fotógrafo, y explicó los avances: “en este momento mis manos se están debilitando. Tengo problemas para prender mi auto, para abotonarme la camisa. Con el tiempo no voy a poder usarlas, ni a mis brazos. Eventualmente no voy a poder caminar, hablar ni respirar por mi cuenta. Eso es el ELA.”
“No hay mucho incentivo para que las compañías farmacéuticas inviertan miles de millones de dólares en desarrollar una droga porque no soy redituable. ¿No vale la pena salvarme?”, expresó.
“Lamento todo el palabrerío y las lágrimas, pero si solo me tiro un baldazo de agua helada en la cabeza temo que no entiendan mi punto”, concluyó Carbajal.
Con información de La Nación
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