La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar
Pacientes con hemofilia en México exigieron a las autoridades de salud claridad en las reglas de operación del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) con el fin de que se les garantice tratamiento oportuno y permanente.
“Necesitamos claridad en cómo van a operar, qué pacientes tendrán acceso al tratamiento, cómo lo garantizarán”, dijo a Efe la presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Minerva Cruz.
Cruz explicó que en México, en noviembre de 2019, la Secretaría de Salud anunció la inclusión de un tratamiento innovador contra la hemofilia, padecimiento que, según la dependencia, era tratado con medicamentos obsoletos.
Denunció que hasta ahora, debido a diversos factores, entre ellos la emergencia por coronavirus, no se ha podido dar acceso al tratamiento a los pacientes sin seguridad social como se prometió entonces.
“Entendemos que el coronavirus es prioridad, pero hasta ahora no tenemos claridad en cómo será la atención a los pacientes”, manifestó.
Aseguró que la pandemia por coronavirus también ha frenado la publicación de la reglas de operación del Insabi, las cuales contemplaban que pacientes diagnosticados a cualquier edad pudieran tener acceso al tratamiento.
“Esto era algo que era grave en el Seguro Popular, porque solo se atendía al paciente si era diagnosticado antes de los 10 años. El Insabi prometió que no se tomaría en cuenta la edad, pero sin reglas de operación los pacientes están en las mismas”, acotó.
La hemofilia es una enfermedad que se hereda de madre a hijo varón, que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en la articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.
De no tener tratamiento oportuno y continuo, las hemorragias pueden ser graves y derivar en la muerte.
Pacientes en doble riesgo
Minerva Cruz puntualizó que en México se estima que hay poco más de 6 mil 200 pacientes que viven con este padecimiento en sus variantes A y B, de los cuales aproximadamente unos mil 500 se encuentran sin tratamiento seguro.
El problema, argumentó, es que al no contar con el tratamiento los pacientes pueden tener crisis hemorrágicas que pueden poner en riesgo su vida o generar secuelas permanentes.
Además de que tener que acudir a un hospital para tratar esas crisis, en medio de la emergencia del COVID-19 -que suma en el país más de 362 mil casos y 41 mil 190 muertos- puede exponerlos al contagio lo que comprometería también su vida.
Señaló que otro de los riesgos es que si los pacientes no son tratados adecuadamente o interrumpen su tratamiento pueden sufrir secuelas que afecten su calidad de vida en el futuro.
Héctor Hugo Hernández ha vivido toda su vida con hemofilia y, según contó a Efe, durante su infancia no tuvo un tratamiento adecuado pues hasta poco tiempo la enfermedad se trataba con plasma.
Debido a ello, ya con 32 años vive con secuelas que le han impedido llevar una vida normal y, especialmente, se ha visto afectado en sus articulaciones.
“Es difícil porque me cuesta hacer mis cosas, no puedo excederme en el ejercicio, y en ocasiones ha sido una barrera hasta para conseguir trabajo”, apuntó.
Explicó que en este momento, debido al coronavirus, los pacientes con hemofilia han aprendido a vivir con más precaución, ya que “no sabemos cómo nos puede afectar si ya tenemos esta enfermedad”.
Ambos pidieron que las autoridades apresuren la publicación de las reglas de operación del Insabi “para que los pacientes no sigan esperando”, pero en especial para que se evite que, en un futuro, los pacientes padezcan las secuelas que puede dejar la enfermedad.
Con información de EFE
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