Eliminación de fideicomisos en México dejará sin tratamientos a pacientes con enfermedades lisosomales

El tratamiento de los pacientes que padecen enfermedades lisosomales en México está en riesgo de ser suspendido debido a la posible desaparición del fondo federal que les ayudaba a comprar los tratamientos, denunciaron este miércoles organizaciones civiles.

En un comunicado, representantes de estos pacientes expresaron su preocupación debido al peligro en el que se encuentra la permanencia del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, que busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a quienes padecen enfermedades de alto costo que pueden poner en riesgo su vida y su patrimonio familiar.

En México, hasta el 2019, estos y otros pacientes con enfermedades que requieren tratamientos de alto costo estaban protegidos por dicho fondo que proveía el extinto Seguro Popular, un esquema de aseguramiento público y voluntario garantizado por el Estado.

Sin embargo, el 1 de enero de este año este sistema desapareció y fue suplido por el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), concebido con el fin de dar atención médica gratuita a quienes no contaban con ningún tipo de seguridad social.

Adicionalmente, el grupo parlamentario de Morena presentó una reserva que busca que de manera automática se pongan a disposición de la Secretaría de Hacienda entre 33 mil millones y 97 mil millones de pesos (entre  mil 547 y 4 mil 549 millones de dólares), aunque todavía no se ha tomado una decisión legislativa al respecto.

Consideraron que esta situación dejaría “desamparados” a pacientes con enfermedades lisosomales y otros más que requieren atención de alta especialidad.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de la asociación de pacientes Grupo Fabry, mencionó que de aprobarse esta reserva, impactaría fuertemente a quienes padecen enfermedades lisosomales.

“Generalmente son pacientes de bajos recursos que difícilmente pueden llegar a centros de salud y que no pueden costear sus tratamientos, lo que pone en peligro su vida”, apuntó.

Argumentó, este tipo de pacientes enfrentan otro problema pues actualmente no existen reglas de operación del Insabi, lo que significa que no se pueden ejercer estos recursos para la compra de tratamientos.

Detalló que hay estados del país que hacen todo lo que pueden para seguir con los tratamientos.

“Pero va a llegar algún punto en que no puedan seguirlos pagando, pues al no haber reglas de operación, no saben cómo poder obtener los recursos del fondo”, acusó.

Denunció que hay pacientes en Tabasco, Colima, Nayarit y otros estados, que ya no están recibiendo tratamiento y los hospitales no dan respuesta para cuándo podrán tenerlo. Dijo que han entregado peticiones al director general del Insabi, Juan Antonio Ferrer, sin hasta ahora tener una respuesta.

“Estamos sumamente preocupados, pues la salud debe de ser una prioridad para el Estado y miles de vidas corren peligro dadas las circunstancias actuales”, finalizó.

Con  información de EFE