En México, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes
En el mundo existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento se considera tienen orígenes genéticos; mientras que el resto son resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias o causas ambientales, informó la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF).
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, el organismo precisó que el 50 por ciento de estas enfermedades, las cuales son degenerativas o proliferativas, afecta a niños.
En un comunicado, informó que en México, se considera a una enfermedad rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y actualmente hay alrededor de ocho millones de mexicanos que padecen alguna.
Entre los problemas que enfrentan estos pacientes, refirió, están la carencia de especialistas, así como la falta de información e investigación acerca de sus padecimientos; ya que sólo un poco más de 400 personas tienen acceso a un tratamiento específico.
La AMIIF resaltó que existen 75 medicamentos aprobados por la ComisiónFederal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) para tratar enfermedades raras, y de éstos sólo 20 son parte del cuadro básico de fármacos de las instituciones de salud (aunque existen casi 500 tratamientos para este tipo de enfermedades).
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa de la La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), y fue creado con el fin de generar conciencia entre el púlico, autoridades, industria, investigadores y profesionales de la salud acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Este año, la celebración destaca la importancia de la investigación en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como en la mejora de la salud y la asistencia social a los pacientes y sus familias.
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