Más de 36 años ayudando a niños con cáncer

Guadalupe Alejandre es pionera en la creación de asociaciones de la sociedad civil en México dedicadas a la salud de menores de edad, ya que el 15 de junio de 1982 creó la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC).

Ella creó esta asociación debido a que identificó que existían deficiencias en la atención de los familiares y pacientes que eran diagnosticados con esta enfermedad. Así, las actividades de esta, que es la primera institución en México que apoya gratuitamente a niños, niñas y adolescentes con cáncer, inició en la propia casa de Guadalupe.

Ella se dio cuenta de problemas como que los padres de familia debían quedarse afuera del hospital cuando los pequeños estaban internados o que enfrentaban diversas dificultades para tener acceso a los servicios de salud, lo cual derivaba en el abandono de los tratamientos y, eventualmente, en la muerte de los pacientes.

De esa forma, se enfocó en brindar asistencia y alojamiento para niños con cáncer que estaban recibiendo tratamiento. Además, la idea de crear AMANC surgió a partir de algo que ella misma estaba viviendo: su hijo Pablo padecía una leucemia de la que, tiempo después, no pudo sobreponerse.

Pero a lo largo de estos más de 36 años, la labor de AMANC ha sido vital para mejorar la vida de miles de niños y sus familias; sin embargo, a pesar de ese esfuerzo, en el país no ha habido muchos cambios en cuanto al número de niños que se curan del cáncer que padecen.

A pesar de iniciativas como AMANC o el Seguro Popular, en la actualidad, alrededor de 52% de los niños llegan a curarse, en comparación con cifras de 85 o 90% que tienen en países como Estados Unidos”, mencionó Guadalupe.

Esto se debe, principalmente, a que la gran mayoría de los niños en México son diagnosticados cuando el cáncer se encuentra en etapas muy avanzadas, apuntó.

“Aunque haya campañas de concientización, a los niños los diagnostican mal, los operan de otra cosa, y después de uno o dos años resulta que tenían cáncer” describió. “Eso genera frustración entre todos los que están alrededor del problema”.

La fundadora y presidenta de AMANC subrayó que es necesario que se hagan diagnósticos mucho más oportunos y que el tratamiento no tarde tanto, además de que instancias como los hospitales estatales, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no trabajen por separado.

Mientras no haya una información real que nos diga cómo vamos en el tratamiento de la enfermedad en México y mientras no haya la voluntad política para que haya plataformas que concentren esa información, no vamos a saber cómo estamos porque cada quién esta dando diferentes números y haciendo cosas diferentes”, denunció.

Hay que mejorar la atención a niños con cáncer en México

Uno de los objetivos de AMANC, y de todas las personas que se dedican a combatir el cáncer en México, es elevar los índices de sobrevida, es decir, el tiempo que vive una persona –en este caso un niño– después de que se le diagnostique una enfermedad.

José Carlos Gutiérrez Niño, director general de AMANC, dijo que para lograrlo es necesario trabajar con indicadores confiables, los cuales no existen en México.

Se necesitan métricas como la trazabilidad completa del paciente, generar nuestros propios datos, evaluarlos y así mejorar”, explicó. “Porque en México todavía no hay suficiencia de personal, de equipo médico y de atenciones completas”.

José Carlos advirtió que en el país también falta mejorar la atención complementaria a los niños con cáncer: “No basta con el medicamento; si vemos a las enfermedades como un problema exclusivamente físico, ya comenzamos mal”.

Indicó que el cáncer en niños no solamente es un problema de salud, sino que también intervienen temas como la educación, la economía, la disponibilidad y la optimización de recursos.

No es un tema de salud física nada más, sino que necesitamos una salud mental, una salud social, una salud emocional y una salud espiritual; cuando entendamos eso, vamos a aprender a trabajar en equipo”, reiteró.

El trabajo de AMANC ha sido ejemplar a lo largo de más de tres décadas; sin embargo, en los últimos días ha tenido que enfrentar los ataques que han recibido todas las asociaciones de la sociedad civil en México.

Estamos trabajando desde la sociedad civil porque pasan los sexenios y no vemos adelantos porque no hay información ni orden, y mientras no lo haya, difícilmente vamos a tener el éxito que nos merecemos como país”, apuntó Guadalupe.

Respecto al dinero que reciben estas organizaciones de parte del gobierno, afirma que en el caso de AMANC, se trata de un monto simbólico.

“A nosotros, el Instituto Nacional de Desarrollo Social nos da 80,000 pesos anuales desde hace varios años, cuando necesitamos un millón de pesos mensuales”, reveló, por lo que la mayor parte de sus ingresos dependen de personas físicas y morales que otorgan donativos.

Hay muchas asociaciones que viven del gobierno y no dan gran cosas”, reconoce. “Por eso debemos optimizar nuestros recursos y ser realmente transparentes para que la gente tenga confianza en las ONGs”, sostuvo.

Además, hizo un llamado para que las personas confíen en las organizaciones serias. “Es muy triste que ya no tenemos confianza en el gobierno, ya no tenemos confianza en la iglesia, y ahora que no se tenga confianza en las ONGs”.

Al respecto, José Carlos comentó que no se debe minimizar la participación de la sociedad civil como simples intermediarios del ejercicio del presupuesto público.

Eso es no entender al tercer sector. Las economías trabajan con gobierno, con iniciativa privada y con ciudadanía, y por supuesto que hay que pensar que los niños con cáncer y sus familias son los primeros responsables de su salud, pero existen organizaciones que facilitan, que acompañan, que son la voz de los pacientes, no para el ejercicio del presupuesto público, nosotros no nos valemos de él” mencionó.

Invitan a ayudar

Guadalupe y José Carlos hablaron con López-Dóriga Digital al terminar la presentación de la campaña National Pancake Day, la cual se realizará este martes 12 de marzo en los restaurantes IHOP del país y consistirá en la venta de pancakes a 29 pesos y lo recaudado sea donado a AMANC.

El año pasado recaudaron más de un millón de pesos, y este año se espera llegar a dos millones, dijo Fernando Saucedo, presidente y director general de Rescorp Concepts, franquiciatario de esa cadena de restaurantes en México.

Él tiene una sensibilidad especial con esta causa, ya que hace cinco años fue diagnosticado con cáncer.

“Cuando quisieron traer esta campaña desde Estados Unidos a México me identifiqué muchísimo con la causa, y a partir de esto conocí el trabajo que hace AMANC”, recordó el también miembro del patronato de esa asociación.

“El acompañamiento que hacen, el hospedaje que ofrecen y la calidez que dan han hecho que el éxito que tienen en los tratamientos haya crecido de una manera muy importante”, afirmó.

El ejecutivo asegura que sumarse a este tipo de iniciativas le da sentido a su labor: “Como empresario, tu fin último no puede ser solamente ganar dinero, también debes hacer algo por los demás”, indicó.

En México, de los cinco mil casos nuevos registrados de cáncer pediátrico, más de 75% de los pacientes comienza su tratamiento en etapas avanzadas.

Con información de Carlos Tomasini