enfermedades raras

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que ahora existen 7 mil enfermedades raras, la mayoría de ellas con un origen genético Leer más

Pacientes de enfermedades raras hicieron un llamado a las autoridades de salud para atender sus necesidades y poder acceder al tratamiento y diagnóstico adecuados Leer más

Un diagnóstico tardío de las enfermedades raras implica tratamientos inadecuados y el agravamiento de las mismas Leer más

Expertos afirman que se necesita una ley que “obligue” a la atención adecuada de las enfermedades raras sin importar el lugar de residencia Leer más

La discriminación y exclusión que sufren pacientes con enfermedades raras, derivadas de su apariencia o de discapacidades, afectan su calidad de vida Leer más

Expertos detallaron que la emergencia sanitaria ocasionó que los hospitales dejaran de brindar atención especializada a enfermedades raras Leer más

Hay millones de pacientes que padecen una enfermedad rara en el mundo, las cuales son denominadas así porque afectan a menos de cinco de cada 10 mil habitantes en el mundo Leer más

En México, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes Leer más

En México, alrededor de seis millones de habitantes padecen de alguna enfermedad rara, aunque 80 por ciento de los casos es de origen genético, dio a conocer el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este martes, explicó que estos padecimientos son de baja prevalencia y pueden llegar a ser mortales porque presentan muchas dificultades para ser diagnosticados.   “El desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico, pues hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales dadas por agrupaciones de pacientes, las cuales nos indican que hay un millón de personas con un diagnóstico de enfermedad rara”, refirió. El especialista precisó que 80 por ciento de estas enfermedades son genéticas y en la mayoría de los casos los signos se presentan desde el nacimiento o la infancia, como la atrofia […]

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Se prevé que para inicios del próximo año funcionen las guías que se preparan para documentar registro de personas con estos padecimientos Leer más

La especialista adscrita al Servicio de Genética Médica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, Lizette Arnaud López, informó que alrededor de siete millones de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. “Una enfermedad rara” es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayoría … Continued Leer más